Následky kongenitálnej CMV infekcie:
- Poškodenie mozgu (DMO, spastická kvadruparéza)
- Psychomotorické zaostávanie
- Poškodenie zraku a sluchu
- Epilepsia
Ninka sa narodila šesť týždňov pred termínom. V 32. týždni mi robili ultrazvuk kvôli polohe placenty a nepozdávala sa im Ninkina veľkosť a hlavne veľkosť jej hlavičky. Hneď nás poslali ku špecialistovi. Ten nám zvestoval nepríjemnú správu, že vidí na mozgu kalcifikáty a zväčšené komory, ktoré môžu byť spôsobené infekciou alebo genetickou závadou. Taktiež zistil, že placenta neplní svoju funkciu a nedodáva Ninke dostatok živín. Ponúkol nám dve možnosti. Prvá bola počkať na magnetickú rezonanciu Ninkinho mozgu a zistiť ako veľmi je poškodený. Pri veľkom poškodení a následne veľkej pravdepodobnosti postihnutia by nám bol ponúknutý potrat, ktorý prebieha prepichnutím a zastavením detského srdiečka a porodenim mŕtveho telíčka. Druhá možnosť bola vybrať Ninku sekciou čo najskôr, zistiť, čo sa jej stalo, začať liečiť, čo sa dá a dúfať, že to nie je vážne. Doktor ale znel ako že to vážne je a bude. V tom momente sa nám zrútil život ako domček z kariet. Ani jedna z možností nám neponúkala šťastný príchod našej dcérky na svet a radovanie sa z nej. V tom momente som ale odmietla nechať Ninku zabiť a rodiť jej mŕtve telíčko. Myslela som, že sa zbláznim.
A tak sa Ninka narodila o pár dní neskôr. Krásna, plačúca, malinká (1600 g), ale silná s Apgar skóre 10-10-10. Ultrazvuk jej hlavičky ale potvrdil zlé prognózy a na druhý deň sme už vedeli aj dôvod. Kongenitálny CMV. Potešila som sa, že je to ‚len‘ vírus. Až keď si nás doktor posadil a vysvetlil, co CMV vlastne je a aké prognózy prináša, pochopili sme, že to nie je hociaký vírus. Zrútila som sa a odmietala som Ninku. Manžel si nepriznal, že by to mohla byť pravda, keďže Ninka bola krásna, dokonalá.
Prvých šesť týždňov strávila Ninka v inkubátore na antivirálnej liečbe. Prvé dni, snáď až týždne som sa nútila do návštev, objatí, bozkov, kojenia, starostlivosti… až nakoniec som si nevedela svoj život práve bez týchto vecí predstaviť. Vtedy som začala byť Ninkinou matkou. Vtedy to celé začalo. Srdce mi krvácalo, vyplakala som more sĺz, trápila som sa, ale čas mi pomohol sa naučiť žiť so skutočnosťou, že Ninka bude navždy človek s diagnózou.
Ninka sa vo svojich skoro dvoch rokoch neotáča, nelezie, nesedí… Cvičíme Vojtu, Bobath, stimulujeme zrak, sluch, plávame (hydroterapia), strávili sme dva mesiace v Čechách, kde sme trikrat týždenne cvičili so skúsenou fyzioterapeutkou Vojtu. Epilepsiu kontrolujeme liekmi. Skúsili sme Botox na Ninkine stuhnuté svaly… Všetko funguje, ale len nejakú dobu a do určitej miery. My sa ale nevzdávame a skúšame, hľadáme, cvičíme, bojujeme ďalej. Chceli by sme navštíviť rehabilitačné centrum Renona, ktoré dúfam a verím Ninke veľmi pomôže. Je úžasná, jej smiech a dotyk nás núti sa nevzdať.
Rehabilitácie a terapie ktoré by Ninke pomohli, ale nie sú hradené zdravotným poistením:
- Rehabilitačné pobyty v Renona centre – kvartálne
- Logopédia pre sluchovo postihnuté deti – týždenne
- Hipoterapia
- Plávanie – 1 až 2x týždenne