Následky kongenitálnej CMV infekcie:
- Poškodenie mozgu (DMO, spastická kvadruparéza, leukoencefalopatia)
- Psychomotorické zaostávanie
- Mentálna retardácia
Náš Martinko sa narodil v marci 2013 ako tretie veľmi želané a chcené dieťatko. Tehotenstvo prebiehalo bezproblémovo, len už od začiatku som vedela, že rodiť pôjdem sekciou, keďže obe staršie deti boli narodené týmto spôsobom.
Prišiel plánovaný pondelok, všetko prebehlo ako malo, drobček sa narodil s mierami 47 cm a 3250g, Apgarovej skóre 10-10-10. Prvé mesiace sa vyvíjal úplne normálne, aj keď nás dosť potrápila dojčenská kolika. Ako 3,5 mesačný prekonal ovčie kiahne a keďže, takže mal posunuté aj povinné očkovanie. Už ako 4 mesačný sa nám ale nepozdával – lebo slabo držal chrbátik, keď sme ho držali na rukách, koníky pásol krásne od pár týždňov. Taktiež veľmi málo chytal hračky, aj keď ho zaujímali. Lekárka nás ale ukľudňovala, že je v rámci normy. Keď však ani v 6 mesiacoch hračku neuchopil a neťahal sa do sedu, poslala nás na neurológiu. Na základe vyšetrenia sme v septembri 2013 začali ako 6mesační cvičiť Vojtovu metódu. Neurológ urobil sono mozgu s tým, že nevidí žiadny problém a že by všetko malo byť v poriadku. Keď sme ale po 2 mesiacoch prišli na kontrolu a Maťko nerobil žiadny nový pokrok, poslal nás na vyšetrenie do Martina na rehabilitáciu. Tam som od rehabilitačnej doktorky prvý krát počula, že Maťko je vysoko ohrozený DMO-čkou… Celú cestu domov som preplakala, doma som presedela hodiny za internetom a šla som sa zblázniť z toho, čo som prečítala… V decembri 2013 sme nastúpili na intenzívnu rehabilitáciu – každý deň počas 2 týždňov som hodinu jazdila do Martina, aby s ním odcvičila fyzioterapeutka a ja som doma cvičenie ešte 3 krát opakovala… Myslím, že to poznajú všetky maminy – že potom sa život točí len okolo cvičenia, cvičenia a cvičenia…a to som doma mala prváčika a malú škôlkarku… Maťko sa ale otočil z chrbátika na bruško a my sme jasali… Potom sme boli ešte v januári 2014 na pobyte aj s ubytovaním, a následne sme vo februári šli na Kramáre na magnetickú rezonanciu mozgu. Ďalší šok – preukázala bližšie neurčenú leukoencefalopatiu, teda poškodenie bielej mozgovej hmoty. Lekárka mi jemne oznámila, že sa zväčša spája s neurometabolickými ochoreniami – a že ich potrebuje vylúčiť. Tak sme sa objednali na lumbálnu punkciu – chúďa Martinko, svoje prvé narodeniny strávil práve čakaním na toto nepríjemné a podľa mňa aj nebezpečné vyšetrenie. Našťastie to zvládol na prvýkrát (nie vždy sa podarí odobrať potrebné množstvo likvoru). A ďalšia dobrá správa bola, že neurometabolika bola vylúčená. Lekári si teda vyžiadali výsledky zo „suchej kvapky“, ktorá sa odoberá novorodencom z päty. Tu vraj boli zvýšené hodnoty CMV, preto Martinkov stav bol zhodnotený ako: DMO, spastická kvadruparéza, leukoencefalopatia ako následok intrauterinnej CMV.
Takže diagnózu sme mali, teraz čo s tým: v roku sa vedel Maťko otočiť z bruška na chrbátik a z chrbátika na bruško. Trošku používal pravú rúčku, ľavú vôbec. Nevedel poriadne jesť – mal problémy so žutím aj s prehĺtaním. Stále sme cvičili Vojtovu metódu, v máji 2014 sme boli znovu na pobyte v Martine. Lekárka ma však povzbudila, aby som skúsila aj niečo iné, tak sme v auguste 2014 boli na 2týždňovom pobyte v Renone. Maťko sa už predtým plazil, ale len pravou stranou tela. Renona nás posilnila aj uvoľnila, ale nejaký konkrétný pokrok sme nevideli. Prestali sme cvičiť Vojtovu metódu a prešli na cvičenie na fitlopte s prvkami Bobath konceptu. V novembri 2014 sme boli na 2 týždne cvičit v Kinesis centre v Rakúsku, kde Maťko prvý krát absolvoval oblekovú terapiu. Fyzicky sa posilnil, ale psychicky cvičenie veľmi zle znášal a ešte dlho som ho doma dávala dohromady. Medzi tým sme začali chodiť na logopédiu, kde nám logopedička radila, ako s Maťkom komunikovať, hrať sa, ako ho kŕmiť a podobne… V marci 2015 sme boli znovu na pobyte v Renone, ktorý sme vyhrali vďaka ich občianskemu združeniu. Takže druhé narodeniny Maťko strávil cvičiac v obleku. Znovu to veľmi zle znášal, veľa plakal, ale výsledok bol perfektný – naučil sa sedieť na pätách. Z tohto sedenia prešiel do W sedu a aj keď viem, že to nie je správny spôsob, je to jeho najobľúbenejšia poloha. Klasicky sedieť nevie doteraz. Postupne sa naučil dopadať na ručičky a nie na nos, čo bol tiež obrovský úspech. Do stravy sme mu začali pridávať rôzne výživové doplnky – B komplex od OkoPharm, Karnozin, Lecithin… Kravské mlieko som nahradila ryžovým, aj keď jeden jogurt z kravského mlieka denne dostával. Maťko neuveriteľne ožil, veľa rozumel, ukazovaním vedel veľa vyjadriť. Krásne čítal knižky, hlavne o autách – najobľúbenejší sú dodnes hasiči. Vie na tablete skladať jednoduché puzzle.
V máji 2015 sme začali týždňový pobyt Bobath konceptu v Martine, žiaľ Maťko ochorel a musela som cvičenie ukončiť. Veľmi ma to mrzelo, lebo to bolo niečo nové, a podľa mňa by nás takýto pobyt posunul ďaleko. Hľadala som niečo podobné aj bližšie pri Bratislave, ale keďže na Slovensku sa Bobath pobytom venujú len dve terapeutky, sú neuveriteľne obsadené a čakacie doby sú veľmi dlhé.
Od októbra 2015 sme začali chodiť na hipoterapiu a dovolím si tvrdiť, že práve koník naučil Martinka štvornožkovať. Je to pohyb síce veľmi ťažkopádny, ale ide dopredu a zájde už celkom slušný kúsok. Veľmi s a z toho teším a dúfam, že aj keď pomalinky, budeme stále napredovať.
Terapie, ktoré by nám pomohli, ale nie sú hradené zdravotným poistením:
- Oblekové cvičenie – napr. Renona – štvrťročne
- Rehabilitácia na základe Bobath konceptu – týždenne
- Hipoterapia – týždenne
- Kraniosakrálna terapia – mesačne
- Logopédia – mesačne
Pomôcky, ktoré by sme potrebovali:
- Špeciálne chodítko – napr. Mustang od firmy R82