Anička

Následky kongenitálnej CMV infekcie:

• ťažká porucha sluchu,
• oneskorenie reči
• hypotonický syndróm,
• kĺbna hypermobilita, svalová hypotrofia
• oneskorenie vzpriamovania
• porucha príjmu potravy

Anička prišla do našej rodiny ako štvrté dieťatko. Neplánované, ale od prvej chvíle milované. Tehotenstvo prebehlo bez komplikácií, keď nepočítam, že som v prvom trimestri kvôli zvýšeným pečeňovým testom absolvovala vyšetrenia. Prvý odber poukázal na práve prebiehajúcu CMV infekciu. Boli to veľmi ťažké dva dni, po ktorých ale prišiel pokoj. Povedala som si, ze svojím strachom nepomôžem ani sebe, ani dieťatku. A ďalšie výsledky po dvoch týždňoch hovorili, že DNA PCR vírusu je negatívne, teda že vírus nie je aktívny, prekonala som ho v minulosti. Dodatočne (keď mala Anička 10 mesiacov a nám sa podarilo zložitým spôsobom z registra suchých kvapiek zistiť, že Anička sa narodila s prebiehajúcou CMV infekciou) som sa v HPL laboratóriu dozvedela, že som mala pozitívne výsledky na CMV aj o 2 mesiace neskôr, no to mi už nikto nepovedal ani neriešil… Aspoň som bola v kľude, aj keď občas červík pochybnosti zavŕtal.

Pôrod bol krásny, na rozdiel od predošlých úplne prirodzený, bez použitia chemických či mechanických urýchľovačov. Nebyť 8 pôrodov počas 1 noci v tej pôrodnici, Anička by mala dopriaty aj 2 hodinový bonding, takto aspoň 20-minútový. Božia prozreteľnosť mi posunula knihu, ktorá ma motivovala zabojovať pri štvrtom dieťatku a zariadiť si čo najlepšie podmienky pre takýto pôrod. Takto mala Anička aspoň najlepší možný štart do života, ktorý je aj bude náročnejší. Krásne dni zžívania sa v pôrodnici (úplne bezproblémové dojčenie) zakalilo len opakovane nevýbavné vyšetrenie otoakustických emisií (OAE). Všetci vrátane pôrodníka nás utešovali, že to je len plodová voda alebo ušný maz. Tak som tomu verila. Opakované vyšetrenie v 6 týždňoch už na Antolskej – špecializovanom pracovisku – ukázalo, že ľavé uško je vporiadku a pravé síce nie je, no v horšom prípade sa dá fungovať s jedným. V lepšom to bude v poriadku pri ďalšom vyšetrení v 2,5 mesiacoch. Nebolo. A vyšetrenie v 4 mesiacoch poukázalo na to, že ani ľavé predsa nie je vporiadku a že ide o ťažkú poruchu sluchu. Čakali sme ďalšie 3 mesiace na spoľahlivejšie vyšetrenie v narkóze, ktoré to len potvrdilo, zároveň nás povzbudilo, že s načúvacími aparátmi by mohla Anička fungovať. V tom čase už sme mali pre ňu vybraté najvýkonnejšie pediatricke aparáty na slovenskom trhu. S pomocou dobrých ľudí sme si nemuseli brať pôžičku, lebo poisťovňa prispela len 1/6 ceny.
Nastalo obdobie veľkých nádejí a radosti, keď reagovala na niektoré silné zvuky. Samozrejme to vyžadovalo dennú prácu – sluchovú výchovu, aby sa sluchový nerv stimuloval čo najviac. Pri každom novom postupnom nastavovaní aparátov prišli drobné pokroky, ale napriek našej snahe a práci sa vytratili. Tak sme skončili v jej 16 mesiacoch na špecializovanom pracovisku v Brne, kde majú skúsenosti s nastavovaním takýchto moderných aparátov. Po niekoľkých návštevách nám odporučili kochleárnu implantáciu. Bol to ťažký deň. Aj keď sme sa s manželom na toto vnútorne už nejaký čas pripravovali, predsa vidieť to „čierne na bielom“…

Nastalo obdobie prípravy, ktoré sa nám podarilo skrátiť na necelých 5 mesiacov, takže Anička mohla byť v necelých 22 mesiacoch implantovaná na 1 ušku. ( Vo svete nosia deti aparáty vo veku 6-12 mesiacov a keď nepostačujú, sú hneď v 12 – 14 mesiacoch implantované.) Našťastie operácia na Kramároch prevedená pani doktorkou z Antolskej prebehla bez komplikácií. Ako bonus sme dostali to, že Anička začala na druhý deň po operácii sama chodiť 🙂 Do vienka okrem poruchy sluchu jej CMV infekcia dala aj oneskorovanie v motorike, hypotonický syndróm a poruchu príjmu potravy.
Vďaka kochleárnemu implantátu Anička už veľa zvukov počuje a čo je najdôležitejšie – konečne počuje reč a môžeme dobiehať (dobehnúť sa to asi úplne nedá) to, čo zameškala. Začína sa zvukovo prejavovať, prichádzajú prvé slovíčka. Neustále ju hravou formou stimulujeme, aby okrem posunkov používala svoj hlas. Je totiž nemálo detí, ktoré vďaka implantátu počujú, no nehovoria.
Stále rehabilitujeme (cvičenie a masáže) motoriku a hľadáme možnosti ako jej pomôcť s jej poruchou príjmu potravy, pretože veľmi obmedzený jedálniček spôsobuje, že má dlhodobo hraničné niektoré hodnoty v krvnom obraze.
Škoda, že u nás na Slovensku sa nerobí skríning CMV v tehotenstve a novorodencov. Anne sa pravdepodobne sluch po narodení zhoršoval postupne. Je veľa nezodpovedaných otázok, ktoré nám až tak už nepomôžu, ale môžu pomôcť tým, čo sa ešte len narodia.
Je veľký rozdiel, keď sa do rodiny narodí dieťa a keď sa narodí zdravé dieťa. To, čím sme si prešli, čo nás to stojí a stálo síl, námahy, strachu aj sĺz, vieme len my. Ale rovnako je pravda, že nám vďaka Aničke prišlo do cesty viac vzácnych ľudí a zažívame oveľa väčšiu radosť z každého jej drobného pokroku.

Aničkin príbeh – pokračovanie: rok 2016

V septembri Anička sfúkla 3 sviečky na torte a v tom čase už počula vďaka 2 kochleárnym implantátom (KI) obojstranne. Napriek tomu, že u nás na Slovensku je to viac – menej rarita – mať 2 KI, rozhodli sme sa, že zabojujeme a doprajeme jej obojstranné počutie, tým aj lepšie počutie v hluku (teda nielen v kolektíve, kde raz bude fungovať, ale aj u nás doma :)), lepšiu smerovosť počutia – odkiaľ  zvuk prichádza, to je dôležité aj kvôli bezpečnosti.

Anička si na nový KI zvykla okamžite, na rozdiel od toho prvého, keď sme mali 1.mesiac krušné chvíle. Týždeň po aktivovaní tohto druhého sme šli na dovolenku  a veľmi sme sa tešili tomu, že frfľala, keď sme jej ho brali pred kúpaním. Mali sme len 1 aqua sadu (obal na KI, ktorý umožňuje ísť s prístrojom do vody). To znamená, že hoci ho mala nastavený tak, že ešte nepočula tak dobre ako s tým starším, mala evidentný benefit z jeho používania.

Do konca roku sme s ňou absolvovali niekoľko audiologických meraní a následných nastavovaní KI u technika, aby jej počutie bolo na všetkých dôležitých frekvenciách na úrovni hlasitosti okolo 25-30dB. Pred 2 týždňami sme absolvovali vyšetrenie v Brne, kde sme s prekvapením zistili, že miestami počuje dokonca 10-15dB, čo už mnohí zdraví dospelí nepočujú. To bol možno dôvod, prečo si v poslednom čase častejšie nechcela ráno KI nasadiť a zotrvávala vo svojom tichu. Je to celá veda – nastaviť  to správne, aby počula všetky hlásky a mohla si osvojiť reč  a zároveň ju nezaťažovať množstvom nedôležitých zvukov. Keď bude staršia a bude vedieť povedať, že jej je niektorý konkrétny zvuk nepríjemný, bude to jednoduchšie. Ale aj tak môžeme povedať, že kochleárny implantát (KI) je úžasný vynález a sme veľmi vďační, že na Slovensku máme možnosť dať nepočujúcim možnosť osvojiť si reč počujúcej väčšiny a ľahšie sa zaradiť do života.

Čo sa týka lepšiemu porozumeniu reči a jej vývinu, stačil by aj jeden KI. To sme vedeli. Očakávali  sme, že to pôjde v tejto oblasti rýchlejšie. Následky kCMV spôsobujú, že deti potrebujú 2x dlhší čas na porozumenie reči aj jej produkciu. Anička používa hlas v komunikácii, pribúdajú slovka, spája ich do viet (niekedy poriadne dlhých – to má po mame :)). Ale sluchovo je stále len dieťa, ktoré má 1 a štvrť roka (od zapojenia 1.KI). Slová sú aj nám ťažko zrozumiteľné, nieto ešte ľuďom mimo našej rodiny. Ešteže ich dopĺňa posunkami, vďaka nim ju lepšie porozumieme. Je to veľmi náročné, keď nám niečo dlho vysvetľuje a my netušíme čo. Keďže je mentálne vporiadku, musíme to nejako zahrať, aby sme ju nezranili a neodradili od ďalšej verbálnej komunikácie.

Musíme si stále pripomínať, že ju treba porovnávať len s ňou samou, že naozaj  napreduje. Veľmi sa tešíme, keď ju vidíme s mikrofónom v ruke ako si spieva, ako tancuje a pritom si pospevuje, že rada hrá na hudobných nástrojoch, ktorých máme doma neúrekom 🙂

Aničkina motorika ide stále k lepšiemu, zbežný pohľad na ňu neprezradí problém. Je stále hypotonická, ale pani doktorka nás pochválila a stačí prísť na kontrolu o rok. Dovtedy pokračovať v hipoterapii a masáži chodidiel.  Tak sa tešíme. Anička miluje „svojho“ koníka Jookyho. Jazdenie a cvičenie na ňom využívame aj ako sluchovú výchovu – Anička reaguje na všetky zvuky v okolí – iné koníky, ovce, kozy, vlaky, lietadlá, vtáky, traktor, na pokyny terapeutky veľakrát reaguje už v polovici vety, takže sa zlepšuje porozumenie a hlavne sa ju snažíme motivovať, aby ona sama pokynom koníka dávala do pohybu.

Asi najväčšiu starosť nám teraz robí jej jedenie. Vždy jedla veľmi slabo, no teraz sa jej to odrazilo aj v krvnom obraze. Dlhodobo nízke železo, prechodne aj B12, musíme dodávať vo forme kvapiek, aby mozog mal podmienky pracovať a doháňať zameškané. Neustále sa usilujeme zaradiť do jedálnička prirodzené zdroje týchto látok, no nedarí sa nám. Buď jej to nevonia alebo jej stačí pohľad,… je veľmi vyberavá a nedôverčivá voči novým jedlám. Polievky, ovocie, zelenina sú náš vysnívaný sen pre ňu. Skúšame modifikovať tých pár vecí, ktoré zje, ale väčšinou nás odhalí a nedá sa nachytať. Anička je navyše silná osobnosť, s ktorou bojovať je ošemetné. Keď sa už aj podvolí, vidí, že nepopustíme, napne ju a skončili sme. To sa stáva aj pri obľúbených jedlách, keď si dá väčšie sústo. Mixovanú stravu nedala do úst nikdy.

Jej silná vôľa nás učí improvizovať aj pri edukačných snahách, keď musíme náš zámer vkladať do činností, ktoré ona preferuje. Nedá sa ľahko nahovoriť alebo hneď ujde od činnosti, ktorá ju nebaví alebo ešte na ňu nedozrela, hoci jej počujúci či nepočujúci rovesníci už áno.

Niekedy sme z nej na nervy (hlavne keď jej „baterky“ sú silnejšie ako tie naše a ona ani o polnoci nepotrebuje spať), no nič sa nemení na tom, ba práve cítime to čoraz silnejšie, že sme veľmi šťastní, že ju máme. Naša šibalka nám prináša veľa radosti a potešenia, zábavy. A LÁSKY. U nás doma aj vo vzťahu k druhým ľuďom, ktorí nám záujmom, povzbudením, modlitbou aj finančne pomáhajú (2%). Viac si uvedomujeme a vážime všetko čo sme my ostatní dostali zadarmo a že aj Anička je relatívne na tom veľmi dobre.

Rehabilitácie a terapie, ktoré Aničke pomáhajú a nie sú hradené zdravotnou poisťovňou:

• logopédia pre sluchovo postihnuté deti – týždenne
• hipoterapia – týždenne
• muzikoterapia – týždenne
• terapia poruchy príjmu potravy

Zdravotné a kompenzačné pomôcky, ktoré Anička potrebuje a nie sú hradené, resp. len čiastočne zdravotnou poisťovňou

• príslušenstvo ku kochleárnym implantátom, hlavne pomôcky, ktoré zamedzia poškodeniu alebo ich strate
• batérie