Mia

Mia je naša vytúžená dcérka z druhej plánovanej gravidity. Keď som zistila že som opäť tehotná a pod srdcom mi bije ešte jedno srdiečko bola som najšťastnejšia na svete. Tehotenstvo prebiehalo štandartne . Bola síce oproti tabuľkám o niečo menšia ale každý lekár nás upokojoval že to preto , že ani my ako rodičia sme to s tou výškou veru nevyhrali. Niekedy začiatkom tretieho trimestra sme ale ostali sledované v rizikovej ambulancii pre polyhydramnion ( zmnoženej plodovej vode). Trvala na tom moja gynekologička aj keď neskôr, už v rizikovej ambulancii sa názory lekárov ktorí sa striedali menili. Jeden tvrdil že je jej viac, ďalší tvrdil že je to v norme, iný že je mierne zmnožená. Ale vždy bol aspoň záver rovnaký…Vaše dievčatko je zdravé a v úplnom poriadku.

4 týždne pred pôrodom sme ale ostali ležať v nemocnici pre zvýšené pečeňové testy. Diagnostika sa uzavrela veľmi rýchlo ako tehotenská cholestáz, ktorá je vraj bežná, ale nie je sa čoho obávať. Nasadia sa lieky a ďalej budeme čakať na deň D…

5.8.8017 konečne prišla tá chvíľa kedy som moje nádherné dievčatko videla prvý krát.

Pôrod prebiehal bez problémov a dokonca bez bolesti. Bola som šťastná, že to máme obe za sebou, dali mi ju na chvíľu do náručia ale potom ju odviedli na nejaké vyšetrenia. Moja plodová voda bola zelená a Miuška sa ešte aj napila.

2 dni si ju nechali na novorodeneckom oddelení ,kde sa robili nejaké vyšetrenia ale nakoniec sme domov odchádzali štandartne na 5. deň s apgar skóre 10/10 v domnienke že je všetko v úplnom poriadku. Doktorka nás upozornila že dcérka mala zvýšené nejaké hodnoty transplacentárnych vírusov, ale iba mierne a doporučuje to neskôr prekontrolovať.

Keď mala Mia 2,5 mesiaca zdiagnostikovali nám ako prvú mikrocefaliu. Ostala som ako obarená a s malou dušičkou sa pýtala pani doktorky či si je istá .

To už sme mali za sebou kontrolné odbery ale neboli výsledky. Ponúkla, že skúsi ešte telefonicky prezistiť výsledky na CMV. To bolo prvý krát čo som počula o CMV ale nevedela čo to obnáša. Dozvedela som sa že výsledky nie sú dobré a Mia má vysoko pozitívnu aktívnu formu vírusu. Domov sme odchádzali s odpoveďou že je to neliečiteľné. Priznám sa že ani neviem ako som odšoférovala auto domov.

Doma som iba plakala …myslela som že nastal koniec sveta. Sedela som za počítačom a hľadala informácie ktoŕe mi brali aj ten kúsok nádeje čo mi ostal.

2 dni po návšteve doktorky zazvonil telefón. Volala pani doktorka, že jej to nedalo a po konzultácii s pracoviskom infektologie v Bratislave máme nastúpiť na hospitalizáciu na liečbu antivirotikami.

Na druhý deň ráno sme boli obe nastúpené na príjme. Po ubytovaní mi pani doktorka vysvetlila čo je CMV, čo spôsobuje, čo a ako obnáša liečba a ako dlho ju budeme musieť brať. A ešte aj to že s najväčšou pravdepodobnosťou sa Mia nakazila práve tie 4 týždne pred pôrodom pretože zvýšené pečeňové testy značia práve prebiehajúcu infekciu.

V nemocnici sme ležali dva týždne, počas tých dvoch týždňov so mnou lomcovalo veľa pocitov strach o malú, beznádej, hnev na lekárov. Veľa som plakala, Miuška absolvovala množstvo vyšetrení, ale všetky dopadli v rámci možností dobre. Nakontaktovala som sa i na organizáciu Spolu proti CMV, kde som našla množstvo informácii a podporu, za čom som veľmi vďačná. Domov som odchádzala vyrovnaná a odhodlaná bojovať.

Začal sa kolotoč lekárskych návštev, vyšetrení v špecializovaných ambulanciach, už som nič nechcela podceniť.

S návštevami ambulancií začali ale pribúdať aj diagnózy. V Bratislave na infekčnom nám prvý krát pani doktorka oznámila, že u Miušky bude aj niečo iné okrem cmv. Nie všetci odborníci sa stotožnili s týmto názorom a zdali sa im zbytočné ďalšie vyšetrenia na ktorých som trvala. A nakoniec zistili zhodu aj v genetike . Verdikt znel Pontocerebelarna hypoplázia typ 2. ( Sme jediný na Slovensku a na svete je iba 80 známych prípadov).

Momentálne má moje slniečko tieto diagnózy:

Kongenitálna cmv, pontocerebelárna hypoplázia typ 2, atrofia mozgu a mozočku, dandy walker variant, hypertonický syndróm nahradila DMO spasticka kvadrupareza, kranyosinostoza, mikrocefalia, extrémna hypotrofia, reflux. Miuška zle vidí, psychomotorický vývoj je na úrovni asi 2-3 mesačného bábätka. A váhou taktiež. Mia pribrala od pôrodu asi 1,5 kila napriek vysokému príjmu potravy. Teraz má rok a dva mesiace a má 4,5 kg, príčina neprospievania nie je zatiaľ potvrdená.

Napriek všetkému je Mia neskutočný bojovník. Každá rehabilitácia ju posúva vpred a aj keď to ide pomaličky, niekedy cez slzy, tešíme sa z každého maličkého úspechu, úsmevu, pokroku a sme vďační za každú pomoc v našom boji keďže to je náročné a taktiež aj finančne. Verím že Miuška bude na tom čo najlepšie a bude nám ďalej robiť radosť. Určite sa mi zmenil pohľad na život a napriek všetkému je Mia to najúžasnejšie čo nám do života prišlo. Nič nie je samozrejmosť, učíme sa pri nej nové veci, tešíme sa z maličkostí a všetci ju neskutočne ľúbime na čele s jej sestričkou ktorá Miušku doprevádza aj na pobytoch.

Verím a vidím že Mia sama chce bojovať s tým čo jej osud naložil do vienka a ďakujeme všetkým čo nám umožňujú v tomto boji pokračovať.